Wenn Sie kürzlich herausgefunden haben, dass bei Ihnen, einem Familienmitglied oder einem Freund ein Glioblastoma mediforme (gbm) diagnostiziert wurde, fragen Sie sich wahrscheinlich: „Was wird passieren?“ Natürlich ist dies nur einer von vielen Gedanken, die einem durch den Kopf rasen. Woher weiß ich das? Weil ich bei meinem Bruder war, als er diagnostiziert wurde.

Er überlebte nicht, aber er konnte eine Behandlung bekommen, die ihm 6 Jahre bei seiner Familie erlaubte, bevor er an gbm erlag.

Wir entdeckten den Tumor, nachdem er 1994 einen Grand-mal-Anfall erlitt. Er war allein zu Hause mit seinen drei Kindern – 6, 2½ und 1 -, als es passierte. Seine 6-Jährige rannte zu einer Nachbarin und sagte ihnen, dass mit ihrem Vater etwas nicht stimmte. Tests im Krankenhaus ergaben, dass er einen Tumor hatte – das ist alles, was wir verstanden haben. Der Arzt sagte, wir müssten eine „Luke“ in den Schädel meines Bruders legen, damit sie den Tumor herausschneiden können – aber den Vorgang oft wiederholen können. Warum sollten sie das Verfahren wiederholen? Denn die Entfernung eines Tumors bedeutet, einen kleinen Teil des Tumors auf einmal zu entfernen; dann drangen die Ärzte wieder in das Gehirn meines Bruders ein und nahmen etwas mehr von dem Tumor.

Damit nicht zufrieden!

Ich tat das, was ich am besten kann, und recherchierte alles, was ich herausfinden konnte – ich suchte medizinische Kontakte, um die Namen der besten Ärzte in unserer Nähe zu finden. Mein Bruder und ich reisten nach NYC, um einen Neurologen in der Park Avenue zu konsultieren. Er war offenbar bekannt für sein Verständnis von Hirntumoren. Am Ende des Besuchs empfahl er meinem Bruder, seine Angelegenheiten in Ordnung zu bringen, da er nur noch wenige Monate zu überleben hatte. Er sagte uns, dass der Tumor krebsartig sei und eine Operation das Problem nicht lösen würde.

Ein Freund meiner Mutter hatte einen Neffen, der Neurologe in Boston war. Wir schickten ihm die MRTs, Röntgenbilder und Testergebnisse meines Bruders. Er rief sofort an und sagte, dass der Neurochirurg in Boston meinem Bruder helfen könnte. Wir machten einen Termin und trafen den Arzt. Was für ein Unterschied!

Dieser Arzt hat alles so klar erklärt. Er bot Hoffnung, aber kein Versprechen eines perfekten Lebens.

Was geschah also als nächstes?

Kim, mein Bruder, sollte operiert werden; aber zuerst musste er eine Reihe von MRTs (schnelle MRTs) durchlaufen, die dem Arzt Informationen lieferten, um ein 3D-Bild des Gehirns meines Bruders zu erstellen, damit er sich auf die Operation vorbereiten konnte. Während der Operation musste Kim wach bleiben, damit der Arzt Fragen stellen konnte. Kim musste während der Operation Bilder und Wörter identifizieren und Fragen beantworten, damit der Arzt feststellen konnte, ob er Gewebe zu nahe an funktionellen Bereichen seines Gehirns resezierte (entfernte).

Am Ende rasierte er sich den ganzen Kopf, weil die wenigen verbleibenden Haare einfach fehl am Platz aussahen. Der Rest seines Kopfes wies Narben auf, die seine 2½-jährige Tochter als Baseball aussah. (Ich bin mir sicher, dass sie sich auf die Nähte auf dem Ball bezog – Kims Schädel hatte ähnliche Nähte.) Die Risiken dieser Operation beinhalteten:

  • Infektion: Der Patient könnte eine Infektion in der Wunde oder eine tiefere Infektion durch Exposition im Krankenhaus bekommen
  • Blutungen: Dies können oberflächliche Blutergüsse oder eine tiefere Blutansammlung sein
  • Geruchsverlust oder Austreten von Liquor durch die Nase, wenn der Arzt den Tumor frontal entfernt
  • Schädigung der Hirnnerven, die zu Taubheit im Gesicht, Sehverlust oder Doppelbildern führt
  • Die Notwendigkeit einer Bluttransfusion während oder nach dem Eingriff
  • Schwäche, Taubheit, Sprachstörung oder Lähmung (Schlaganfall-ähnliche Symptome)
  • Epilepsie, die Medikamente erfordern kann (dies ist meinem Bruder passiert)
  • Die Operation kann diesen Zustand möglicherweise nicht heilen und eine weitere Behandlung kann erforderlich sein
  • Koma oder Tod

Dies war erst der Anfang – aber diese Operation ermöglichte Kim weitere sechs Jahre mit seinen Kindern. In der Zwischenzeit unterzog er sich zweimal pro Woche einer aggressiven Bestrahlung und einer Chemotherapie durch eine Kombination aus IV und Pillen. Er war von der Behandlung unglaublich krank (Erbrechen, Übelkeit, Erschöpfung), aber er arbeitete weiter. Es war auch keine leichte Arbeit; er war ein Bodenschleifer und hob 300-Pfund-Maschinen mehrere Treppen hoch. Bei einem dieser Anstiege, ungefähr drei Jahre nach der Resektion, bekam er unglaubliche Kopfschmerzen – die schlimmsten, die er je erlebt hatte.

Die örtliche Notaufnahme gab bekannt, dass er ein Gehirnaneurysma erlitten hatte – dabei wölbt sich ein schwacher Bereich in einer Arterie, die das Gehirn mit Blut versorgt. Wenn jedoch eines dieser Aneurysmen reißt, kommt es zu einer Blutung, die zu weiteren Hirnschäden oder sogar zum Tod führt. Der Arzt erklärte, dass der einzige Grund, warum mein Bruder nicht an dieser Blutung starb, darin bestand, dass die Tumorresektion eine Höhle oder ein Loch in seinem Gehirn hinterlassen hatte, durch das sich das Blut ansammeln konnte. Er erklärte weiter, dass ein möglicher Grund für die Schwächung der Arterie die Strahlung sei.

Es dauerte mehrere Monate, bis er sich davon erholt hatte. Aber als er geheilt war, ging er sofort wieder an die Arbeit und zog seine drei Kinder allein groß. Ab diesem Zeitpunkt ging es für ihn richtig bergab. Die Ärzte nahmen ihm hochdosierte Steroide, um die Schwellung zu reduzieren, und Depakote, um epileptische Anfälle zu verhindern.

Dies waren einige der Nebenwirkungen, die er erlitt:

  • Schlaflosigkeit
  • Erhöhter Appetit und die Möglichkeit einer Gewichtszunahme
  • Persönlichkeitsveränderungen (von Launenhaftigkeit bis Psychose)
  • Muskelabbau (insbesondere in den Oberschenkeln, die beim Aufstehen, Sitzen und Gehen das Gewicht des Patienten tragen)
  • Aufgeblähtes Aussehen (aufgeblähter Bauch, cushingoide Gesichtsschwellung und manchmal ein Höcker im Nacken)
  • Ansammlung von Flüssigkeit in den Extremitäten
  • Potenzial für steroidinduzierten Diabetes

Leider mein Bruder tat Diabetes bekommen und mehrmals täglich Insulinspritzen und Blutzuckertests bekommen – das war einer meiner Jobs. Er war ein extrem sportlicher und aktiver Mensch (zum Beispiel stand er um 4 Uhr morgens auf um Hummertöpfe (200 Töpfe) als Hobby vor der Arbeit zu ziehen; dann schleifte und veredelte er den ganzen Tag Böden; nach der Arbeit ritt er entweder sein Touren- oder Mountainbike für 20 bis 30 Meilen; und schließlich würde er das Haus putzen und sich um seine drei Kinder kümmern). Er hatte wirklich Mühe, sesshaft zu werden und fast 100 Pfund zuzunehmen.

Er funktionierte gut – aber er war langsamer, weniger koordiniert und seine Sprache war verstümmelt. Er hatte zwei Jahre lang alle drei Monate MRTs und dann vier Jahre lang alle sechs Monate. Im Herbst 2000, nur wenige Monate nach einer regelmäßigen MRT, die klar war, wurde Kims Rede schlechter und er bekam wieder Kopfschmerzen. Wir gingen ins Krankenhaus und was sie uns erzählten, hat uns gebrochen.

Der Tumor war nicht nur zurück, sondern es war die schlimmste Art von Tumor – die am schnellsten wachsende und inoperable. Der Tumor war plötzlich gewachsen wie Finger, die über sein Gehirn verteilt waren.

Kim verlor schnell seine Fähigkeit zu laufen, zu sprechen, sich selbst zu ernähren oder die Toilette zu benutzen. Zu diesem Zeitpunkt verlor er alle Würde. Er musste gefüttert werden, trug Windeln und war bettlägerig. Er überlebte so etwa sechs Monate. Er wollte seine Unabhängigkeit nicht aufgeben und würde versuchen zu gehen, aber auf den Boden fallen. Vor der Krebserkrankung war er 6’2″ und 160 Pfund schwer; nach all den Medikamenten, der Behandlung und der sitzenden Lebensweise war er immer noch 6’2″, aber er wog 260 Pfund. Der Versuch, ihn abzuholen, war schwierig – tatsächlich unmöglich. Meine Eltern waren in ihren 70ern und versuchten ihn abzuholen – wir brauchten viele Nächte zu dritt, um ihn wieder ins Bett zu bringen. Es war anstrengend, aber absolut herzzerreißend.

Kim blieb bei mir zu Hause, bis er starb. Ich werde die Freiwilligen nie vergessen, die zu mir nach Hause kamen, nur um mit meinem Bruder zusammenzusitzen – zu lesen, zu reden oder Geschichten zu erzählen – alles, um der Familie eine kleine Pause von der ständigen Betreuung zu ermöglichen. Ihre Bereitschaft zu dienen verhinderte, dass wir uns allein fühlten und ermöglichte uns, unbesorgt in den Laden zu gehen.

Das Hospiz kam gegen Ende herein und überwachte ihn. Er hatte Schwierigkeiten mit der Kommunikation. Seine Atmung war so mühsam, er war selten klar und hatte Schmerzen. Die Hospizarbeiter gaben ihm Morphium, um die Schmerzen zu lindern, und er hörte nur einen Tag später, am 16. März 2001, auf, um sein Leben zu kämpfen. Er war 49 Jahre alt.

Ich hoffe, diese Informationen helfen auch nur einer Person zu verstehen, was Familien mit einer gbm-Diagnose erleben können.



Source by Candace Mondello